La prise en charge médicale de la fin de vie
Définition : Les directives anticipées indiquent vos souhaits concernant la prise en charge médicale de la fin de vie (limitation et arrêt des traitements, soulagement de la douleur, sédation…).
Quand ? Vos directives sont consultées quand le patient n’est pas en état d’exprimer ses volontés. Le médecin doit respecter vos directives anticipées, sauf dans deux situations :
- S’il les estime inappropriées ou non-conformes à la situation médicale qui se présente à lui
- En cas d’urgence vitale en l’absence de ce document.
Elles sont valables tant que vous ne les modifiez pas et sont révocables à tout moment.
Pour qui ? Toutes les personnes majeures (sauf celles sous mesure de protection juridique) peuvent écrire leurs directives anticipées.
Comment? Les directives anticipées sont écrites, datées et signées par le patient. Elles peuvent être rédigées sur papier libre ou via à un formulaire pré établi.
Vous pourrez trouver des modèles de directives anticipées sur internet, proposés par la Haute Autorité de Santé (www.has-sante.fr) ou de la SRLF (Société de réanimation en langue française) https://www.srlf.org/files/medias/documents/2018-SRLF_formulaire-directives_anticipees.pdf
Il est important que le médecin qui vous prend en charge à l’hôpital puisse les lire : confiez-les-lui et signalez leur existence à votre médecin traitant, votre personne de confiance, vos proches…
Définition : Vous avez la possibilité de désigner par écrit une personne de confiance (elle doit être majeure et peut être un parent, un proche ou le médecin traitant), qui sera consulté au cas où vous seriez dans l’incapacité d’exprimer votre volonté ou recevoir l’information nécessaire au cours de votre hospitalisation. Si vous souhaitez bénéficier de cette disposition, vous pouvez demander l’imprimé à compléter et à signer auprès de l’équipe soignante.
Quand ? Elle peut être anticipée avant l’hospitalisation ou être réalisée à l’entrée du patient.
Vous pouvez en choisir la durée de validité (jusqu’à nouvel ordre ou uniquement pour la durée de l’hospitalisation par exemple).
Qui ? Cette personne joue plusieurs rôles :
- elle vous accompagne et partage avec vous les informations médicales;
- elle témoigne auprès des médecins de l’accord ou du désaccord que vous auriez donné sur les traitements, les examens, et les soins si vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer;
- elle conserve vos directives anticipées et les mets à disposition de l’équipe médicale.
Comment ? Pour désigner votre personne de confiance, vous pouvez le faire en remplissant l’imprimé détachable qui se trouve à la fin du livret d’accueil CHU ou sur papier libre en précisant vos coordonnées et le lien qui vous uni.
Le document doit être signé par le patient et sa personne de confiance. En effet, la personne de confiance doit accepter par écrit de remplir ce rôle afin d’être juridiquement reconnue dans ses missions. Son témoignage prévaut sur celui de vos autres proches. Ce document sera mis dans votre dossier médical.
Les lois relatives à la fin de vie réaffirment la possibilité de refuser des soins et favorisent l’expression de la volonté du patient, par les dispositions relatives à la personne de confiance et aux directives anticipées.
Législation : Nous apportons une grande attention aux situations particulières que constitue la fin de vie d’un patient. Les lois du 2 février 2016 et du 22 avril 2005 prévoient les dispositions relatives au droit de consentir et de refuser les soins, et au soulagement de toute souffrance extrême physique ou psychologique.
Elles interdisent l’obstination déraisonnable, encadrent les conditions de limitation ou arrêt des traitements, de la sédation qui peut être profonde et continue selon vos souhaits.
Ces lois confirment également la mission des soignants d’assurer la qualité de la fin de vie, notamment en mettant en œuvre des soins palliatifs.
Refuser obstination déraisonnable : Lorsque l’évolution de la maladie est inéluctable vers le décès, ou que la prise en charge serait associée à l’apparition de séquelles lourdes ou d’une dépendance totale aux moyens de suppléance ou que leur mise en œuvre apparait inappropriée du fait d’une altération profonde de l’état général ou d’un grand âge, une décision de limitations des mesures de réanimation voire de leur interruption peut être prise, visant à lutter contre l’obstination déraisonnable.
Lorsque le patient est dans l’incapacité d’exprimer ses volontés, l’équipe soignante se tourne alors vers la personne de confiance et recherche la rédaction de directives anticipées.
Celles-ci sont prises en compte lors d’une discussion collégiale, comprenant les membres de l’équipe soignante et au moins un médecin consultant sans lien hiérarchique avec le médecin en charge. Le patient ou le cas échéant la personne de confiance est informée de la tenue de cette réunion et des résultats de la concertation.
La prise d’une telle décision n’est en aucun signe d’un arrêt des soins, ces derniers sont alors proportionnés avec une prise en charge maximaliste du confort du patient.
L’arrêt thérapeutique : Il est décidé par l’équipe soignante au cours d’une discussion collégiale, lorsque la poursuite de la réanimation invasive apparait comme déraisonnable.
Il est accompagné d’une sédation profonde et continue, encadrée par la loi. Cette sédation, comprenant des sédatifs et des analgésiques, est mise en place dès la prise de décision et est entretenue jusqu’au décès du patient. Son but est d’apaiser les souffrances physiques et ou psychiques du patient, sans retarder ni accélérer la survenue du décès.
Nous portons une grande attention à l’accompagnement des patients en fin de vie et de leurs familles.
Les équipes sont sensibilisées aux différents rites religieux et nous essayons de nous adapter au mieux aux volontés des patients. N’hésitez pas à en discuter avec l’équipe soignante pour concilier soins et traditions.
Un livret d’accompagnement au deuil vous sera transmis si vous accompagnez un proche dans ces dernières heures. Toutes les informations pratico pratiques de “l’après réanimation” vous seront indiquées à l’intérieur (en lien avec la chambre mortuaire centrale du CHU de Lille).
Le prélèvement d’organe peut devenir un sujet évoqué par l’équipe médicale dans les dernières heures de votre proche. Ce sujet difficile à évoquer n’est pas tabou pour les soignants de réanimation, soyez libre de l’évoquer avec nous si vous le souhaitez. Les volontés du défunt seront respectées.
Dans tous les cas, les questions relatives à la fin de vie peuvent être discutées avec l’équipe médicale ou paramédicale mais aussi avec la psychologue du pôle.
